“雛菊之家”為孩子們準(zhǔn)備的臥室

周翾

“他現(xiàn)在很平靜，你就安靜地陪著他，好嗎?靜靜地和他說說話，把想說的都告訴他，他聽得到的……”兒童血液腫瘤醫(yī)生一邊給昏迷中的陳子超導(dǎo)尿，一邊輕柔而緩慢地與他的媽媽蘇梅交談，“今天晚上他的呼吸可能會越來越不好，因?yàn)?，他在慢慢離開。”

“記得最好不要動他，每一個(gè)小動作都可能會讓他覺得很疲憊、很沉重。就安靜地陪著他，好嗎?讓他知道媽媽很愛他。”周翾繼續(xù)說著。蘇梅一一點(diǎn)頭答應(yīng)，眼淚像雨水一樣打在病床的被子上。

2017年11月8日下午，北京第一間由專業(yè)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)建立的兒童臨終關(guān)懷病房——“雛菊之家”正在經(jīng)歷著它的第一次告別。

在周翾的努力推動下，中華醫(yī)學(xué)會兒科分會成立了兒童舒緩治療亞專業(yè)組

走向生命終點(diǎn)的孩子們

在雛菊之家的病房里，8歲的陳子超像是進(jìn)入了深深的“睡眠”。

半個(gè)多月前，因神經(jīng)母細(xì)胞瘤復(fù)發(fā)，陳子超的身體急轉(zhuǎn)直下。復(fù)發(fā)前一天還在學(xué)校參加拔河比賽的他，很快無法站立，逐漸不能進(jìn)食。

兩天前，陳子超的眼睛突然開始變得模糊，看不清楚東西。“他會不會很害怕?”蘇梅緊緊地攥著手，然后又把臉埋在手掌間，喃喃自語：“他會不會很痛苦?”

正在漸漸陷入昏迷的陳子超，有時(shí)會說一些夢話。讓蘇梅感到意外的是，他用很大的力氣背了一句詩：君不見，高堂明鏡悲白發(fā)，朝如青絲暮成雪。她不明白，為何一個(gè)8歲的孩子會在昏迷時(shí)背出這么悲愴的句子。

讓蘇梅更加不知所措的是，因已無法自主排尿，陳子超的腹部正在鼓脹得如一個(gè)堅(jiān)硬的小山包。

周翾的到來，讓她安定了一些。

在中國，平均每1個(gè)小時(shí)，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的為白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤。兒童白血病中通常會有20%的病童無法被治愈。而作為兒童實(shí)體腫瘤發(fā)病率第一位的神經(jīng)母細(xì)胞瘤——尤其是高危晚期的患兒，無法被治愈的概率會更高。

在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院(以下簡稱“北京兒童醫(yī)院”)做了20多年血液腫瘤醫(yī)生的周翾，幾乎每天都在面對患有這類疾病的孩子。一直以來，這些無法被治愈的病童，都會被勸離醫(yī)院。“但到生命臨終的時(shí)候，這些孩子的病痛和心理問題，以及家長的心理問題，會更加嚴(yán)重。”周翾說。

2015年2月，林文娟的兒子小石頭同樣被查出神經(jīng)母細(xì)胞瘤晚期。當(dāng)進(jìn)一步檢查得知瘤細(xì)胞已經(jīng)浸潤到骨髓中的時(shí)候，林文娟知道兩歲多的兒子被治愈的可能性已經(jīng)非常低。

在給小石頭進(jìn)行“化療-手術(shù)-化療-移植”這一連串積極治療的同時(shí)，林文娟還做著一件對自己十分“殘忍”的事。

那一年間，她追蹤了解了四五個(gè)因?yàn)橥N疾病而進(jìn)入生命末期的孩子。到現(xiàn)在她還記得那些折磨人的聲音——一個(gè)小男孩，因?yàn)槟[瘤末期難忍的疼痛，不斷地用頭撞墻;還有一個(gè)女孩因疼痛躺在床上不斷地呻吟、哭喊。

“我想知道接下來會發(fā)生什么，我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕這些可能會有的癥狀發(fā)生的時(shí)候，我招架不了。”林文娟說。在跟著那幾個(gè)孩子去經(jīng)歷的時(shí)候，林文娟覺得，自己的心在一點(diǎn)一點(diǎn)地，變得堅(jiān)硬。

但她還是怕，“因?yàn)樵诤⒆幼詈蟮碾A段，如果不再選擇化療等治療手段的話，將不會再有醫(yī)院接收你，而你又根本不知道該怎么處理孩子的后續(xù)的那些可怕的情況。”

2016年7月10日，小石頭的病復(fù)發(fā)后，林文娟向周翾打聽北京有沒有這樣的病房：可以讓孩子在專業(yè)醫(yī)生的幫助下，在家人的陪伴下，帶著愛少些痛苦的離開。得到的答案是：暫時(shí)沒有。但是她可以得到周翾及其跟訪團(tuán)隊(duì)的遠(yuǎn)程幫助。

離開醫(yī)院前，林文娟在周翾的“舒緩治療”門診建立了一個(gè)“特殊檔案”——可以用于開一些專門的止痛、鎮(zhèn)靜類的藥物。

“實(shí)體腫瘤終末期，90%的病人都會有疼痛，其中87.1%的病人會存在中到重度的疼痛，如果你不能控制孩子的疼痛的話，就先別說什么關(guān)懷了。”周翾說，“很多家長跟我說，我可以接受孩子治不好，但沒辦法接受他那種痛苦。”

林文娟現(xiàn)在的手機(jī)里還保存著，在小石頭生命最后三個(gè)月間，她向周翾發(fā)出的幾十條求助信息：

2016年8月14日：周主任您好，孩子的兩只眉毛之間鼓起來一個(gè)大包，我們應(yīng)該怎么處理?

2016年10月1日：小孩有兩天不吃飯了，口腔肌肉被腫瘤擠壓變形，口腔一直有血滲出，這種情況需要做什么?

2016年10月3日：主任您好，今天早晨他的心跳146，心臟跳動幅度特別大!請問有什么方法可以讓他舒服些嗎?不勝感激!

2016年10月4日：周主任您好，小石頭在今天凌晨三點(diǎn)三十分很安靜地走了，沒有出血，感謝您這段時(shí)間真誠又專業(yè)的指導(dǎo)與陪伴……

“最后那三個(gè)月，周主任除了遠(yuǎn)程給我專業(yè)的指導(dǎo)，告訴我該怎么辦，她始終還在安慰我，那些簡單的‘沒關(guān)系’‘很正常’，對我來說就是莫大的幫助，讓我能夠平靜下來。雛菊之家這個(gè)病房曾經(jīng)是我的夢想，真高興它今天實(shí)現(xiàn)了。”2017年10月31日，林文娟在北京第一家兒童臨終關(guān)懷病房“雛菊之家”的啟動儀式上說。

“我選擇了在絕望中尋找希望”

午后的雛菊之家，伴隨著粗重的呼吸聲。這氣息并不均勻，每當(dāng)呼吸間隔過長，床邊的人便會不約而同地停止談話，停止手上的動作，甚至停止哭泣。

“超超，超超——”蘇梅伸出手試探地拍著陳子超的胸口。當(dāng)陳子超再次開始呼吸時(shí)，蘇梅前傾的身體松了下來。

窗外的大風(fēng)卷著干燥的落葉拍打著玻璃。蘇梅想起，去年的今天，是陳子超進(jìn)行骨髓移植的日子。

在近兩年的時(shí)間里，陳子超接受了高強(qiáng)度的化療，進(jìn)行過腫瘤切除手術(shù)，也完成了骨髓移植。但所有這些現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)方法最終都沒能打敗他體內(nèi)那個(gè)“可怕的腫瘤”。

兒童血液腫瘤類疾病經(jīng)常被病童家長形容為“兇險(xiǎn)”：發(fā)病突然，癥狀急重，治療過程痛苦，病情一旦復(fù)發(fā)或是惡化，很難控制。因此，從拿到診斷書的那一刻開始，家長們就知道，在孩子的生死面前，自己將不進(jìn)則退。

“每一天我和孩子都像是生死患難的戰(zhàn)友，赴湯蹈火，出生入死，無休止地扎針，骨髓穿刺、輸化療藥、輸抗生素……”林文娟在日記中寫道，“2015年2月2日，小石頭確診后，醫(yī)生告訴我，不治療的話只能活一兩個(gè)月。我選擇了在絕望中尋找希望，我們踏上了化療-手術(shù)-化療-移植的長征路，但恐懼的是，沒有人能告訴你，接下來會是什么結(jié)果。”

對于林文娟而言，每當(dāng)進(jìn)入北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的病房，就像是來到了另外一個(gè)時(shí)空。

從一個(gè)病房40多張床到增加至100多張，從一個(gè)護(hù)士照顧兩三個(gè)患兒到需要照顧二三十個(gè)患兒，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤科病房在盡可能多地收治新患兒的同時(shí)，自身的運(yùn)轉(zhuǎn)壓力也在接近極限。但這似乎也無法緩解兒科醫(yī)療資源緊缺的現(xiàn)狀。

“其實(shí)當(dāng)你每天都在超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)的時(shí)候，你會很難抽出精力來關(guān)注孩子和家長他們現(xiàn)在精神狀態(tài)還好嗎?是不是很疼很痛苦?你很忙的時(shí)候，很多關(guān)懷就忽視掉了。”周翾說，“但是，因?yàn)榻?jīng)歷了太多臨床的問題，我們又可以很清楚地知道孩子和家長他們是一個(gè)什么狀態(tài)。”

社工蘇杉還記得一次和周翾在病房了解病童情況時(shí)的情景：一個(gè)13歲的男孩因飽受病痛的折磨，直問坐在他身邊的爺爺：“我什么時(shí)候會死?”

讓周翾記憶深刻的是，有些在家人面前不動聲色的男家長，會突然坐在她的診室里哭泣。他邊哭邊講他所承受的壓力，有時(shí)還會反復(fù)地問周翾：我給孩子做的這些決定是對的嗎?

2013年11月，周翾和同科的護(hù)士王春立赴美進(jìn)修后，兩人決定：利用業(yè)余時(shí)間，先從自己管轄的病人開始，進(jìn)行“兒童舒緩治療”方面的嘗試。

“只要這個(gè)病人被診斷為可能不被治愈的疾病時(shí)，他的舒緩治療就應(yīng)該開始了。”周翾說。

對于可以被治愈的病童，周翾希望通過“舒緩治療”可以讓他獲得更好的生活狀態(tài)。而對于那些最終無法被治愈的病童，她希望可以讓他在生命的最后時(shí)間少些痛苦，更有尊嚴(yán)地離開。

疼痛管理和心理幫助是兒童舒緩治療中關(guān)鍵的兩個(gè)部分。周翾一面摸索著“如何為兒童科學(xué)地使用鎮(zhèn)痛藥”，而此前這項(xiàng)研究在國內(nèi)幾乎為空白。另一面，2014年她與基金會合作，在北京兒童醫(yī)院不遠(yuǎn)處建立了一個(gè)兒童舒緩治療活動中心，為在醫(yī)院看病期間，那些身體條件允許，需要學(xué)習(xí)和社交的孩子，提供一個(gè)在醫(yī)院以外的可以“放心玩耍”的地方。與此同時(shí)，還為病童家長提供專業(yè)的心理輔導(dǎo)。

而作為北京第一家由專業(yè)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)建立的兒童臨終關(guān)懷病房，“雛菊之家”也并未設(shè)立在北京兒童醫(yī)院這類三甲級醫(yī)院中，它是在北京的一家名為“松堂醫(yī)院”的臨終關(guān)懷醫(yī)院內(nèi)開辟出的一間專為兒童提供臨終關(guān)懷的地方。

“像兒童醫(yī)院這種三甲醫(yī)院，在醫(yī)療條件這么緊張的情況下，是不可能拿出這樣一間病房給我們臨終的孩子進(jìn)行醫(yī)療幫助的，我們需要借助社會資源去為孩子做這件事。”10月31日，周翾在雛菊之家的啟動儀式上說。

短暫而又漫長的告別

“他現(xiàn)在的呼吸頻率已經(jīng)不是很好，今天晚上可能會越來越不好，應(yīng)該會是在今天左右了，你們做好準(zhǔn)備，今晚不要離開他的身邊，好嗎?”周翾緩慢、清晰地告知蘇梅“他們現(xiàn)在所抵達(dá)的階段”。

在周翾看來，如果想幫助一個(gè)人更有尊嚴(yán)地度過最后的時(shí)光，醫(yī)生需要用自己的專業(yè)知識和經(jīng)驗(yàn)去識別病人所處的階段，為之后可能會發(fā)生的情況做出準(zhǔn)備。

“請加周主任舒緩門診號。”現(xiàn)在，在北京兒童醫(yī)院腫瘤科，醫(yī)生一旦判斷自己面前的病人已經(jīng)進(jìn)入到不可治愈的階段時(shí)，他們通常寫一張這樣的字條，遞給病童家長。

除了為兒童血液腫瘤病童進(jìn)行常規(guī)的診治，周翾還在北京兒童醫(yī)院開設(shè)了一間名為“舒緩治療”的門診。

然而，坐在周翾面前的家長常常是一臉茫然。“醫(yī)生告訴我，孩子這里又長出來一個(gè)瘤子，讓我來找您……”一名家長說。周翾向家長講解孩子目前的病程在朝著不好的方向發(fā)展，幾乎已經(jīng)不可以再治愈了，要為接下來可能會發(fā)生的情況做出選擇和準(zhǔn)備。

“只要還有藥可以上，那我就繼續(xù)治療。”即便治療的意義已經(jīng)很小，且存在風(fēng)險(xiǎn)、伴隨痛苦，一些孩子和家長還是會選擇堅(jiān)持治療下去。曾有一個(gè)孩子一直到生命末期都有著強(qiáng)烈的治療意愿，她說：我沒有別的愿望，我現(xiàn)在唯一的愿望就是繼續(xù)治療。

有的家長會不再選擇為孩子繼續(xù)進(jìn)行高強(qiáng)度的治療和無謂的搶救，希望可以通過“舒緩治療”，讓孩子能夠少些痛苦，更為平靜地度過最后的時(shí)光。

“不論最終選擇哪條路，只要他決定下來，我都會支持他，并且相信他的這個(gè)選擇也是完全正確的。”周翾說。

對于病童家長而言，每一個(gè)決定的背后都是巨大的糾結(jié)。

“雖說不輕易放棄你，但我已經(jīng)極其不愿意讓你繼續(xù)遭受那無辜的罪了。”林文娟在一篇回憶小石頭的文章里寫道。

2015年10月，小石頭在經(jīng)歷了10個(gè)月持續(xù)不斷的高強(qiáng)度治療之后，仍舊在骨髓中查出殘留的瘤細(xì)胞。

“這種情況，一旦停止治療，就會有危險(xiǎn)。”林文娟清楚地記得當(dāng)時(shí)主治醫(yī)生對她說的話。但由于前一輪治療的副作用，小石頭的血小板始終升不到正常值，這也意味著他無法接受下一輪治療。

正在林文娟糾結(jié)于要不要給孩子繼續(xù)治療時(shí)，一件發(fā)生在她身邊的事，讓她動了“放棄治療”的念頭——一個(gè)媽媽在孩子身體條件不達(dá)標(biāo)時(shí)，仍堅(jiān)持進(jìn)行“體內(nèi)放療”，結(jié)果孩子上完藥后第二天就離開了人世。

林文娟放棄了為小石頭進(jìn)行體內(nèi)放療。她帶著小石頭坐著火車開始了另外一段旅程：在海邊的沙灘上，在金黃色的麥堆里，在不同城市的景色里，盡情賣力地玩耍。

“我把每一天當(dāng)最后一天過，用自己的蠻力陪著你。”林文娟在日記中寫道。

2016年7月10日，小石頭的神經(jīng)母細(xì)胞瘤復(fù)發(fā)。

李文娟再次來到周翾的“舒緩門診”，并在那里做出了非常艱難的決定——“讓小石頭舒舒坦坦地接受‘舒緩治療’”。

“從7月10日到10月4日，86天，說漫長也漫長，漫長的是你一分一秒地承受著各種不舒服;但也極其短暫，短暫的是我們很快就要分開了。”林文娟寫道。

“超超，你記住要朝著有亮光的地方走，一定要記得。”蘇梅叮囑著在她身邊“熟睡”的兒子。

周翾在床邊的椅子上坐下來，彎下身摸著陳子超的頭頂，悄悄地跟他說：“超超，我知道，你現(xiàn)在很辛苦，很累，所以，你不用回答我，聽我說就好。你現(xiàn)在就做自己最想做的事情，別的什么都不用想，媽媽爸爸都陪在你身邊。”

在陳子超身邊安靜地坐了一會兒后，周翾起身，繞到床的另一側(cè)，打開手臂，給了蘇梅一個(gè)深深的擁抱。她在蘇梅耳邊說：你已經(jīng)為超超盡了最大的努力了，他現(xiàn)在很平靜，靜靜地陪在他身邊讓他感受著這份愛就好……

2017年11月8日晚，陳子超在平靜中離世。

結(jié)束和開始

陳子超離開后，蘇梅的世界像是被掏出了一個(gè)巨大的黑洞。

“所有的喪失都會帶來改變。”雛菊之家的哀傷輔導(dǎo)師李潔說，“哀傷是(源自)一種巨大的改變——你永遠(yuǎn)不可能和原來一樣了。”

不論是蘇梅還是林文娟，她們的生活都因劇烈的改變而失重。

林文娟前陣子和她的丈夫說：我們現(xiàn)在不要再做這些沒有意義的事情了，去山頭上，開片地，蓋個(gè)房子，種點(diǎn)菜……

“做完夢了嗎?”她的丈夫在一旁“嘲笑”她。

小石頭的離開讓林文娟成為了一個(gè)“破碎過的人”。“我覺得自己的世界在被打碎的同時(shí)，也被打開了。”林文娟說。

“我喜歡看那種關(guān)于大自然、地球、宇宙方面的東西，我有時(shí)就想，小石頭他可能就變成了一個(gè)小塵埃，或者空氣中的某個(gè)分子，或者一只小鳥……”林文娟說著，一列行進(jìn)在地面上的地鐵從她的身邊轟隆而過，“有時(shí)，我走在路邊看到這樣一棵樹，也會覺得它看上去好美。”她向黑夜中的地鐵站走著，路燈黃色的光線穿過冬天干枯的大樹，灑在她身上。

在林文娟看來，現(xiàn)在的自己就像是一個(gè)重新建造起來的生命，一點(diǎn)點(diǎn)地更新、成長，偶爾懷有信心，也時(shí)常感到挫敗和懷疑。

周翾也有感到“挫敗”的時(shí)候。在她的好朋友于瑛看來，如果周翾有哪一陣子狀態(tài)不太好，這很可能跟她的病人狀態(tài)不好有關(guān)系。

“別看她手上經(jīng)歷的病患者無數(shù)，有一次，當(dāng)她很平靜地給一個(gè)新疆的小患兒家庭親自做完臨終輔導(dǎo)，送那個(gè)家庭回去后，她自己一個(gè)人坐在那里哭成了淚人。”志愿者楊菲菲說。

在為醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行兒童臨終關(guān)懷培訓(xùn)時(shí)，周翾專門安排了一節(jié)課程叫做“醫(yī)護(hù)人員的自我照料”。在她看來，醫(yī)生和護(hù)士要學(xué)會處理和照顧好自己的情緒，才能更專業(yè)更長久地從事這件事情，“因?yàn)槟汶S時(shí)都要面對生死的問題。”

周翾有一種強(qiáng)迫癥，在每發(fā)出一條給家長回復(fù)的消息前，她都會再斟酌一遍字句，有時(shí)會刪掉或者加上一個(gè)“吧”，用來準(zhǔn)確地傳達(dá)自己更堅(jiān)決或是更緩和的語氣。

“有些會磨合得很好，家長會很信任我，我也覺得我可以給他更多的幫助。但是有一些家長會不太信任你，尤其在他非常焦慮和恐懼的時(shí)候，一兩句話他覺得不合心意，也就不說了。”在周翾看來，從事兒童臨終關(guān)懷這件事情，或者做醫(yī)生本身，都需要更加成熟的心態(tài)。“當(dāng)家長處在那種強(qiáng)烈的情緒中時(shí)，我會盡量讓自己先平靜下來，等一等再開始。”

在周翾的努力推動下，2017年5月，中華醫(yī)學(xué)會兒科分會成立了兒童舒緩治療亞專業(yè)組。“這意味著兒童舒緩治療已經(jīng)擺到可以和兒童白血病、淋巴瘤等血液類疾病相提并論的學(xué)術(shù)位置了。”周翾說。目前，已有來自全國不同城市的46家醫(yī)院的醫(yī)生加入到兒童舒緩治療亞專業(yè)組中。

曾有一位參加兒童舒緩治療培訓(xùn)的醫(yī)生和周翾說：雖然中國的兒童舒緩治療才剛剛開始做，但如果我明天一早去病房查房時(shí)，多給孩子們一些微笑，或許就已經(jīng)算開始這件事了。